Ay uşaqları

Günəş onların ən pis düşmənidir. Nadir bir genetik xəstəlik olan Xeroderma Pigmentosum ilə, UB ilə təmasdan qaçmalıdırlar. Orada həyatı tərk etməyin ağrısı

Xaricdə yağış yağır. Narıncı bir göy tökən və yağışlı və isti bir yay yağışı, Avqustun-Rône-Alpes bölgəsindəki kiçik bir kənd Montlueldə Avqustun ortalarında olmasa tropik olaraq təsvir edilə bilər. . 19 saatdır, gün azalır, amma buludlara baxmayaraq, dozimetr hələ də yüksək UB indeksini göstərir. Gününü kölgədə, işıq yayan diod lampalarının altında keçirən Nuh dəbilqəsini düzəldir. Altı illik təcrübədən sonra qız həmişə ilk dəfə gəlmir. Eynəkləri üzünü qoruyan anti-UV pəncərəsinə dəydi, qolları isə boynunun arxasında. Bir yetkin kömək təklif edir. 10 yaşındakı uşaq nəzakətlə imtina edir: "Şükür, sadəcə biraz səhv oldu. Məskunlaşdı! Söz mövzusu "şey", bir fazonun üzərində bir baloncuk şəkilli visor və boynunun arxasında iki batareya üçün bir yuva olan bir astronavt tərəfindən inkar edilməyəcəkdir. Nuh hələ də iki qat paltar və əlcək taxır. Hamısı yaxşı düzəldilib. Bu gülməli kostyumla qorunan o, yağışdan kənarda qaça bilər. Çarpaz ayaqda oturub əllərini göyə uzatmağı üstün tutur.

Amine həmişə xəstə idi. Təkrar konjonktivitdən şişmiş gözləri günəşin ən kiçik şüasında qızardı

Nuh "ayın uşağı", xeroderma pigmentosum (XP) olan uşaqlara şirin bir ad, qurbanlarını ultrabənövşəyi şüa ilə təmasdan məhrum edən bir yetim xəstəlikdir. Amin də birdir. Nuhun yanında, bükülü dəbilqəsinin arxasında əyilir və gülür. Fanat kapotuna bükülmüş olmasına baxmayaraq, oğlan maskasını yan tərəfə qaldıraraq biraz hava almağa çalışır. Bir refleks jest, prinsipcə qadağandır. "Onu seyr etməlisən" deyir atası Həmid. Amin bəzən günəşin yanacağını unudur. Amine yalnız 9 yaşındadır, lakin Les Enfants de la Lune * dərnəyi tərəfindən təşkil edilən bu xüsusi tətil düşərgəsindəki on doqquz uşaq üçün olduğu kimi, artıq diqqətsizlik yaşı keçmişdir. . Xəstəlik diaqnozu qoyulanda Amine 4 yaşında idi. "4 ildir" yalnız "və ya" onsuz da "deyə bilərik. Çünki illərlə işıq məruz qalması və pediatrlar və köməksiz dermatolar arasında məsləhətləşmələr atasını izah edir. Amine həmişə xəstə idi. Dəfələrlə konjonktivit ilə şişmiş gözləri günəş işığının ən kiçik şüasında qızarmış və üzü qırıqlarla örtülmüşdür. Həkimlər sadəcə bizə günəşdən qoruyan və eynək taxmağımızı bildirirdilər. May ayının 2014 gününə qədər Necker Xəstəxanasının həkimi dəhşətli diaqnoz qoyur: "Uşağınız artıq işığı görməməlidir. "

Hər hansı bir maneədən azad olan Ana, 3 il, Bonnefamille (Isère) təhsil fermasının qazlarını aşkarlayır.
Hər hansı bir əngəldən azad olan Ana, 3, Bonnefamille (Isère) təhsil fermasının qazlarını aşkarladı © Alvaro Canovas / Paris Match

Zərbə amansızdır. Hər ailənin xəstəxananın sonunda özlərini tapdıqları, heyrətlənmiş, günəşdən qoruyan bir krem ​​ilə təmin etdiyi və bəzi məsləhətlər verərək, birdən gələcəyə mane olmağına mane olan, böyük bir çətinlik yaşadıqları anı xatırladı: indi uşağının bağda qaçması kimi ən sadə ləzzətlərdən qorunmadan əldə edə bilməsi üçün gecəni gözləmək lazım gələcək. Yalnız günəşdən çəkinmək lazım deyil, həm də süni işıqlar da daxil olmaqla hər hansı bir UB istehsal edən işıq mənbəyidir. Elə həmin gün avtomobilin şüşələrini örtməli, daxili işıqlandırmanı dəyişdirməli, filtrlər, LED ampulləri, işıq pərdələrini satın almalısan. Hər şeydən əvvəl, bütün borclarından məhrum olan uşağa arxayın olun. Nuhun anası Wafa Chaabi, Les Enfants de la Lune dərnəyin prezidentidir. Bu çaxnaşma və erkən dövrlərdəki heyranlıq hissini bilir: “Bir diaqnoz düşdükdə dərnək öz üzərinə götürmək üçün orada olur. Tamamilə avadanlıq və çoxillik təcrübəmlə gəlirəm. Əvvəllər ailələr öz işlərini edirdilər. Uşağına xizək gözlükləri taxdılar, ətrafına bir başlıq tikdilər və sonra bezlə örtdülər. Digərləri sadəcə kepenklərini bağladı və qaranlıqda yaşamağa başladılar. Bu gün daha yaxşı qaçırıq. Valideynlərə uyğunlaşmağı və relyativləşməyi öyrədirik. "Şöbə tərəfindən icarəyə götürülən kənd evində, Fransanın valideynləri və XP uşaqları bir həftə ərzində çətin bir sürətlə görüşürlər. Budur, açıq havada başlama fəaliyyətlərinə başlayan gün batımı. Bu vaxt nəhəng icma binası diqqətlə örtülmüşdür. Birliyin könüllüləri bir neçə gün əvvəl kiloqram qaralma materialı, filtrlər, pərdələr və bir neçə UV dozimetrlə gəlmişdilər. Məqsəd: ultrabənövşəyi işığın ən kiçik kvadrat santimetrini örtmək, qoruna bilməyən hissələri qınamaq, qapılar açıq olduqda aşmamalı yerüstü xətlərə çəkmək, gücləndirici nişanlar quraşdırmaq və göy işığına onlarla zibil yastıqları vurmaq .

Saulsaie (Ain) domeninin parkında, Avqust 9. Uşaqlarda aşkar edilmiş bir millimetr dəri yoxdur. Çoxları eynək taxır. Xəstəlik göz xəstəliklərinə səbəb olur.
Saulsaie (Ain) domeninin parkında, Avqust 9. Uşaqlarda aşkar edilmiş bir millimetr dəri yoxdur. Çoxları eynək taxır. Xəstəlik göz xəstəliklərinə səbəb olur © Alvaro Canovas / Paris Match

Girişdən çox uzaq deyil, 10 yaşındakı Olympe, su mərkəzində gecə üçün başlanğıc gözləyir. Tezliklə 19 h 30; kənarda, hələ də böyük bir gündür. Beləliklə, bayıra çıxmadan əvvəl, başdan ayağa örtülmüş Olympe sakitcə qoruyucu kostyumunu taxır. Qalxan kimi. Hamısı sağ qalmaqdadır və balaca qız proseduru mükəmməl bilir. Anası Emilie Giretin təşəbbüsü ilə yüzlərlə uşağın həyatını dəyişdirən məşhur dəbilqə yaradıldı. 2011-də Poitiers Universitetindəki idman menecmenti müəllimi bir prototip UB və duman əleyhinə, havalandırılan, qüsursuz bir dizayn hazırlamaq üçün "əlillərlə idman" mövzusunda tibbi araşdırmalara müəllimlər və tələbələri səfərbər etmişdir. . "NASA tərəfindən hazırlanmış, xizək maskası qoyduğumuz ağ paltardan başqa, hərəkətdə olarkən uşaqlarımızı örtmək üçün çox az şey mövcud idi. Xəyallara oxşayırdılar, tamamilə antisosial idi. Test mərhələsi uzun çəkdi və Avropa standartlarına uyğun sertifikatlaşdırma prosesi üç il davam etdi "deyir. 2014-da təsdiqlənmiş dəbilqə Vyanada istehsal olunur, indi dünyada istifadə olunur.

Tətil Mərakeşdə filtrlər, proyektorlar və dozimetr ilə getdik

Kənarda, günəş bir az az qızdırır; avtobus yaxın vaxtlarda hazır olacaq. Əlindəki dozimetr, bəzi valideynlər vasitə içərisində yoxlayır. Həll etmək üçün son bir problem var: pəncərələr qalın pərdələrlə yaxşı örtülmüşdür, lakin dar bir işıqlı işıq hələ də bəzi UB-lara imkan verir. Bir zibil çantası hiylə edəcək. Su mərkəzi, geniş anti-UB şüşələri ilə təchiz edilmişdir. Nəhayət gündən əvvəl işləyə biləcək uşaqlar üçün bir lütf tamamilə düşdü. Bir gün əvvəl, 21 h 15-ə pony keçmək lazım deyildi. Təbiətdə qorunmadan oynamaq üçün yalnız ay işığına icazə verilir. Led çələngləri və Naima və Lakhdar tərəfindən qismən gətirilən böyük ləkələr var. Kiçik bir Delia da daxil olmaqla, üç uşağın valideynləri, 6 yaşında və beş il əvvəl diaqnoz qoymuşdular, onlar - bir çox digər ailələr kimi - qızları heç bir şeyi əldən verməmələri üçün xəyallarını qurdular və bütün güclərini sərf etdilər. hiss. "Tətilə Mərakeşdə təhlükəsizlik yoxlamaları zamanı rentgenə getməyən filtrlər, proyektorlar və dozimetr ilə getdik ... Hər şeyi əvvəlcədən bilmək, hava limanının təhlükəsizlik rəisi ilə əlaqə qurmaq, təhlükəsizlik təmin etmək lazım idi. həkimin sözü, Naima deyir. Uzaq səyahət bir tapmacadır, amma bizim üçün vacib idi. Deliyanı okeanın kənarına, çimərliyə aparmaq istədik ki, ayaqlarının altındakı qum hissini hiss etsin, ona toxunsun, duz suyunun ləzzətini bilsin. Ləkələr quraşdırdıq və gündüz olduğunuzu xəyal etdik. Evdə də eynidir: bağçamız bəzən futbol stadionu kimi işıqlanır! Axşam, qorunmadan çəmənlikdə yuvarlana bilər, yanağında külək hiss edir, yerə toxunur, qarışqalarla əylənir, çiçək qoxusundan nəfəs ala bilir. Ayın Uşaqları ilə həyatda xırda şeylər qələbə kimi görünür.

Bu dəbilqələr gülüşlərini maska ​​etmir. Poitiers Universitetindən bir komanda tərəfindən hazırlanıb, hər birinin qiyməti təxminən 1 000 avrodur.
Bu dəbilqələr gülüşlərini maska ​​etmir. Poitiers Universitetindən bir komanda tərəfindən hazırlanıb, təxminən 1 000 avroya başa gəlir. © Alvaro Canovas / Paris Match

Koloniya dövründə ixtisaslaşmış həkimlərlə birlikdə seminarlar təşkil olunur. Bordo Universiteti Xəstəxanasının dermatologiya professoru Alain Taieb, onları qarşılamaq üçün səyahət etdi. "Uşaqlar qorunanda" deyərək, "normal bir ömür sürətinə yaxınlaşa bilərik. Ancaq indiyə qədər bu müalicə edilə bilməz. İki qardaş, Tomas və Vincent Seris, kseroderma piqmentosumunun UB radiasiyasından tamamilə qorunmuş ilk xəstələrdir. Valideynləri, Ay Uşaqları Birliyinin qurucuları, 1990 il sonuna qədər, 10 və ya 15 yaşa qədər qaçılmaz bir sona qədər normal yaşamalarını tövsiyə edən həkimlərin ölümündən imtina etdilər. . Tomas və Vincent bu gün 26-a sahibdirlər. UB-dən uzaq olan gənclər kimi öyrənməyə və həyatlarını davam etdirməyə müvəffəq oldular. Ancaq gizlilik hələ də valideynləri tam arxayınlaşdırmaq üçün kifayət deyil. Balaca Aminin atası acılarını etiraf edir və etiraf edir ki, bəzən qorxularını sakitləşdirən oğlunun özüdür. Amin yağışda atlamağa davam edir. Əmindir: sonradan astronavt olacaq.
* enfantsdelalune.org.

mənbə: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301